Мисс «Единая Россия» рассказала о работе волонтером регистра доноров костного мозга
«Мисс «Единая Россия» Светлана Турович развенчивает мифы о донорстве. Как стать донором костного мозга? Что предстоит пройти? Сегодня об этом не знает большая часть населения России.
«Мисс «Единая Россия»-2018 Светлана Турович является волонтером Национального регистра доноров костного мозга уже несколько лет. Она рассказывает, почему не надо бояться стать донором и что важно знать:
– С 2014 года являюсь донором крови. А в 2015 году вступила в Кировский регистр доноров костного мозга. В нашей многомиллионной стране сейчас – всего 160 тысяч доноров. Для сравнения, на Западе их 11 миллионов. Колоссальная разница.
Лейкемия сегодня – не приговор. Она излечима – но больным нужна трансплантация костного мозга. Нужны доноры.
В России – несколько регистров доноров костного мозга. Донором Национального регистра может стать человек в возрасте от 18 до 45 лет. Донором Карельского регистра – от 18 до 50 лет (либо до 55, если человек на текущий момент является также донором крови). Важно, чтобы донор не имел хронических заболеваний, никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, онкологией, психическими расстройствами и не являлся носителем ВИЧ.
К сожалению, в России не ведется масштабная просветительская работа в этом направлении. Но делать это необходимо. Есть трогательная история создания Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он был организован в 2017 году на деньги родителей мальчика, умершего от лейкемии. Во всем мире для него не нашлось ни одного донора, хотя волонтеры собрали большую сумму денег.
Сейчас мы развиваем общенациональный регистр, который объединит все остальные. Если для больного лейкемией находят подходящего донора в России, то для него все абсолютно бесплатно. Все расходы берет на себя фонд, частные инвесторы, посторонние благотворители.
99% населения России уверены, что донорство костного мозга подразумевает межпозвоночную пункцию: «Парализует, ходить не сможешь» – типичные страшилки. Это происходит, потому что в медиапространстве много сериалов и отечественных фильмов, которые в искаженной форме показывают состояние людей, жертвующих костный мозг – якобы они лежат чуть ли не при смерти. Вместо того чтобы проконсультироваться, создатели фильмов выпускают страшилки. И меня лично друзья отговаривали вступать в регистр, но я решила идти до конца.
Как потенциальному донору мне впервые позвонили только в 2018 году – спустя три года после вступления в регистр. Я была так рада, что смогу спасти чью-то жизнь – и зарыдала от нахлынувших эмоций. «Вы что, передумали?», – спросили меня. – «Конечно, нет! Я готова!». К сожалению, донором тогда я так и не стала. В этом деле – множество факторов. Вероятность совпадения донора и реципиента – 1 на 10 000 случаев.
Бояться донорам нечего. Берут не более 3% кроветворных клеток. Они восстанавливаются в течение двух недель. Собирают клетки двумя безболезненными и безопасными способами. Либо протыкают пазушную тазобедренную кость, в которой нет нервных окончаний, – из нее под общим наркозом забирают костный мозг. Либо дают препарат, который в течение пяти дней выводит в кровь кроветворные клетки – и затем через специальное оборудование отфильтровывают костный мозг.
Какую работу я веду как волонтер? Просвещаю людей на встречах в самых разных учреждениях, вузах. Стараюсь это делать даже когда просто еду по своим делам в различные организации, посещаю салон красоты, преподаю в школе моделей… Кстати, многие наши модели вступили в регистр доноров костного мозга.
У тех, кто готов стать потенциальным донором, я сама беру генетический материал (ношу с собой анкеты, зонды – палочки, которыми беру эпителий с внутренней стороны щеки). Показываю людям чудесный фильм Натальи Маханько «Лист ожидания». Это истории реальных людей, которым требовалась трансплантация, и они все-таки дождались донора.
Чтобы показать, сколько сил энтузиасты вкладывают в развитие регистра доноров костного мозга, приведу цифру. Стоимость двух зондов, которые нужны для отбора генетического материала одного человека, стоят 7000 рублей. В масштабах страны это колоссальные затраты.
Не всегда после пересадки костный мозг приживается. Может потребоваться повторная пересадка. Зато в течение двух лет после успешной трансплантации человек полностью выздоравливает.
Принципы донорства: добровольно, анонимно, безвозмездно.
Человек, который согласился стать донором, должен идти до конца. Потому что за две недели до пересадки костного мозга больного лейкемией полностью «обнуляют» – делают мощную химиотерапию, которая убивает все кроветворные клетки в его организме. И если он не получит костный мозг от донора, то стопроцентно умрет, хотя до этого жил надеждой. Поэтому, когда я агитирую вступить в регистр, также говорю: «Подумайте». Решение должно быть взвешенным, не под влиянием минутного порыва.
- Контакты: Светлана Владиславовна Турович, моб. тел. +7 922 134-85-74
Прочитать выпуск газеты можно здесь
Архив номеров здесь